近年来，随着社会关注度的提高，人们对罕见病的了解也在逐步加深，罕见病的筛查、诊断、治疗体系不断完善，作为一名长期致力于这一领域的儿科医生，很欣喜罕见病得到了更多关注和支持，也深知攻克罕见病其路漫漫，现在做的还只是杯水车薪，希望罕见病能逐渐走进大众视野，不再是罕见病人群孤独的挣扎。